In data 29 marzo 2019 si è tenuto, presso l’Aula Magna “Salotto delle idee” del Collegio Artigianelli di Torino, il convegno regionale della Sezione Piemonte e VdA dal titolo “Gli interventi di caregiving e la specificità del “care” familiare: narrazioni ed esperienze”. Il razionale del convegno trova la sua espressione nella valorizzazione della figura del caregiver, in particolare all’interno del setting familiare, nel costruire un percorso di cura personalizzato alla persona assistita, utilizzando pratiche di tipo narrativo ed esperienziale. Il caregiver è colui che offre al proprio caro malato una presenza affettiva e non solo chi si occupa materialmente dell’assistenza, o la persona di riferimento su cui ricadono preoccupazioni e difficoltà. Ad oggi sono circa 7,3 milioni i caregiver che si occupano di un loro famigliare.

Il convegno, al quale hanno partecipato una sessantina di persone tra professionisti e studenti, si è sviluppato in tre sessioni, arricchite da relazioni e interventi narrativi alternati a visione di filmati e brani musicali, con particolare attenzione al care familiare esterno agli ambienti ospedalieri cui si è normalmente più abituati. Vi sono state inoltre interviste guidate ad alcuni caregiver, i quali hanno presentato, in alcuni casi con supporti digitali, la loro storia e la loro esperienza nel prendersi cura di un proprio congiunto.

Giuseppe Parisi Presidente della Società Italiana di Pedagogia Medica (S.I.Pe.M.) e Lorenza Garrino, coordinatrice della Sezione Locale Piemonte e Valle d’Aosta della medesima società, hanno aperto la giornata e presentato il programma dell’evento.

L’avvio dei lavori ha riguardato la proiezione di alcuni spezzoni di film particolarmente toccanti, incentrati sulla malattia dal punto di vista di chi se ne prende cura. La malattia e le disabilità arrivano nelle famiglie all’improvviso, e questo evento drammatico richiede una riorganizzazione complessiva e il ritrovamento di un nuovo equilibrio nelle dinamiche familiari e della vita quotidiana. Molto spesso si dà per scontato che sarà il coniuge o il figlio a prendersi cura della persona malata: questa però non è una scelta, e a lungo andare si ripercuote sul benessere del caregiver e sulla vita quotidiana.

I diversi interventi che si sono susseguiti nel corso della giornata hanno delineato le diverse sfumature del caregiving.  Il Professor Zucchi ha sottolineato come con la classificazione ICF e il cambio di paradigma sulla salute verso una visione “biopsicosociale” il ruolo dei caregivers è stato finalmente riconosciuto ed è stata loro attribuita la dignità che meritano: i caregivers ricoprono un ruolo ben preciso e il loro valore aggiunto è l’esperienza. Il “sapere della scienza” dialoga con il “sapere dell’esperienza”, che è un sapere complementare a quello scientifico, quotidiano, concreto e ben situato nella realtà di chi la malattia la vive tutti i giorni, ed è tipico di chi si prende cura del malato in ogni momento. Questi saperi sono complementari e l’evoluzione verso la cura è possibile con l’esperienza: entra quindi in gioco la narrazione, che fornisce gli strumenti per capire chi fosse la persona prima della malattia e qual è la motivazione del caregiver, ma che permette soprattutto di vedere la concatenazione di eventi secondo un punto di vista personale e unico.  Parlando di malattie croniche l’alleanza nelle cure si raggiunge quando malato e caregiver riconoscono la professionalità verso i sanitari, cioè quando si instaura la fiducia, e quando i sanitari riconoscono il ruolo centrale del malato e del caregiver nel percorso. A sostegno di questo è necessaria anche una rete integrata di servizi socio-sanitari e di interventi sostenibili: è stato più volte ribadito come in questo periodo storico di scarsità di risorse implementare un modello di cura personalizzata ed altamente efficace potrebbe portare benefici in ogni ambito.  Il Dottor Bottino ha portato alcune considerazioni legate alla sua esperienza professionale di geriatra e di medico di famiglia. In particolare, i partecipanti sono stati colpiti dalla frase “entrare in casa di una persona significa entrare nella sua vita, e una persona nel suo contesto di casa è la sua storia, la sua cultura e la sua personalità”. In questo senso dedicare tempo e spazio per conoscere questa persona, la sua vita precedente la malattia, il nuovo equilibrio che cerca o che ha trovato è fondamentale. Altrettanto fondamentale è però dedicarsi al caregiver, indagare le sensazioni e i pensieri, interpretare i segnali di stress e le preoccupazioni che vengono a galla. Un caregiver con grande stress emotivo è fonte di difficoltà anche per chi interviene nella relazione di cura e per il paziente stesso, dal momento che tutti si collocano all’interno dello stesso sistema. Il professionista sanitario in questo senso ha un compito cruciale: deve saper lavorare consapevolmente sull’appropriatezza delle cure e dei trattamenti e allo stesso tempo fare in modo che chi si prende cura della persona malata, soprattutto anziana, condivida questa consapevolezza.  L’esordio di malattia è sicuramente un momento di rottura di un equilibrio. La crisi che ne scaturisce può essere interpretata negativamente, quindi come un evento tragico, ma anche positivamente, come il momento in cui la resilienza del paziente e della sua famiglia si rendono evidenti.  Questo si porta dietro nei caregivers un grande senso di responsabilità e di solitudine, e tante volte anche il senso di colpa per il fallimento. La tendenza è quella di dedicare quanto più tempo possibile alla persona cara ed eclissarsi da tutto il resto. Da ogni esperienza però è emerso quanto questo sia controproducente sotto ogni aspetto: nella relazione con la persona di cui ci si prende cura, nelle relazioni sociali, nell’equilibrio familiare, sulla salute.  In questo senso è stata molto esplicativa la testimonianza di Roberta Quaccia, caregiver del paziente scrittore Loris Mauro, che afferma di “non sentirsi in colpa” per il tempo che si ritaglia totalmente per se stessa, nonostante all’inizio non fosse convinta di averne diritto. Come però Roberta Quaccia e tutti gli altri che hanno narrato la loro esperienza hanno sottolineato, il percorso che porta a questa consapevolezza è davvero intricato, lungo e difficile. Quello che i caregivers si aspettano dai professionisti della salute è che il loro ruolo sia riconosciuto e valorizzato, perché sono loro ad essere presenti quotidianamente. Un’altra critica che è stata mossa dai caregiver è il desiderio di essere informati e resi partecipi fin dall’inizio. Il non sapere, non ricevere risposte adeguate ed esaurienti, soprattutto all’inizio della malattia, non fa che aumentare l’ansia e mettere a repentaglio la nascita di un buon rapporto terapeutico. Uno stimolo riflessivo è stato promosso dagli interventi di Carla Bena e Anna Maria Cornero in quanto hanno promosso la figura del “care” familiare specificamente nell’ambito delle cure domiciliari. I loro interventi hanno evidenziato quanto il caregiver sia sostanziale non solo all’interno di presidi ospedalieri, ma soprattutto all’interno del contesto domiciliare: esso riesce ad instaurare una relazione profonda con la persona assistita entrando in contatto con la sua storia, la sua cultura e la sua personalità.  Durante l’ultima parte della mattinata è stato proposto ai partecipanti di raccontare in forma scritta una personale esperienza di caregiving, in modo tale da sperimentare, almeno in parte, la pratica narrativa. Le varie esperienze sono poi state discusse all’interno di piccoli gruppi, grazie alla presenza di un professionista che mediava e guidava le narrazioni.

Durante il pomeriggio sono state proposte ulteriori testimonianze di caregiver, anche a livello nazionale: è stata presentata la Rete dei familiari di persone con la malattia di Huntington” da parte di Claudio Mustacchi.  La giornata si è conclusa con una riflessione collettiva fondata sui messaggi della giornata che i partecipanti al convegno si sarebbero portati a casa. Sono state proprio le narrazioni di esperienze personali condivise dai diversi relatori e caregivers che hanno messo in luce l’evoluzione di tale figura nel percorso di cure, in quanto è da considerare come un alleato nella cura della persona ed è dunque fondamentale mettersi alla pari delle sue conoscenze per poter comprendere interamente il paziente che si sta assistendo.

Gli studenti del corso di Laurea in Infermieristica nella fase narrativa ed esperienziale hanno manifestato la capacità di cogliere le sfaccettature più profonde e nascoste delle persone assistite con cui hanno avuto la possibilità di passare un po’ del loro tempo. Hanno raccontato esperienze molto diverse, con pazienti diversi ma con bisogni molto simili: avere qualcuno che si prendesse cura di loro, che conoscesse i loro desideri e le loro abitudini e sapesse come relazionarsi con loro nei momenti più difficili. È evidente come il ruolo del caregiver non possa essere sottovalutato in alcun ambito, sia per l’importanza che riveste per il paziente, sia per le capacità proprie che ha sviluppato appositamente per quella specifica situazione, sia perché è un tramite tra il mondo scientifico e generale e il mondo strettamente personale che può permettere di raggiungere quella assistenza personalizzata di cui tanto si parla.

Il convegno è stato un’occasione di incontro e di dialogo in quanto si è valorizzato il ruolo del caregiver come portatore di una conoscenza personalizzata del paziente. Le molteplici esperienze personali che si sono susseguite nel corso della giornata, hanno posto in evidenza il significato più profondo dell’atto di “entrare in una casa” poiché questo, in realtà, esprime il concetto di entrare nella storia di una persona e nella sua intimità.